Entrevista a Maria Dolors Navarro, directora de Experiencia del Paciente en Sant Joan de Déu

Maria Dolors Navarro, directora de Experiencia del Paciente en el hospital Sant Joan de Déu

“La Experiencia del Paciente es un proceso que nunca deja de avanzar”

Maria Dolors Navarro (Barcelona, ​​1961), es médica especialista en Medicina Preventina y Salud Pública, Doctora en Medicina y Cirugía (Universitat Autònoma de Barcelona), Master of Public Health y Master of Science (Universidad de Harvard).

También ha cursado los estudios de Máster en Dirección de Comunicación (Universitat Pompeu Fabra) y de Gestión Estratégica y Liderazgo Social (IESE Business School, Universidad de Navarra).

En la actualidad es Directora de Experiencia del Paciente en el Hospital Sant Joan de Déu en Barcelona.

Ha ocupado los cargos de Directora del Institut Albert J. Jovell de Salud Pública y Pacientes (Universitat Internacional de Catalunya), profesora y Jefa del Área de Epidemiologia y Salud Pública de la Facultad de Medicina y Ciencias de la Salud (Universitat Internacional de Catalunya), y tutora de primer curso de la Harvard Medical School y de la Harvard Dental School.

Es miembro del Consejo de Administración del Institut Català de la Salut, miembro del Grupo Asesor del European Patients Forum y miembro del Comité Científico del Innovative Medicines Initiative.

Con anterioridad ocupó los cargos de Presidenta del Foro Español de Pacientes, Subdirectora de la Fundació Josep Laporte, Directora del Observatori Salut i Dona, Directora Académica de la Universitat dels Pacients, miembro del Comitè de Bioètica de Catalunya, presidenta del Fòrum Català de Pacients, Jefa de Planificació i Recerca y Directora de la Fundació Mútua de Terrassa per a la Recerca i la Docència Biomèdica i Social y responsable de la Unitat de Gestió de la Recerca de la Agència d’Avaluació de Tecnologia i Recerca Mèdiques (Servei Català de Salut).

Cuenta, además, con una gran experiencia docente e investigadora en las áreas de epidemiologia y salud pública, salud maternoinfantil, mujer, familia y comportamiento social, medicina basada en la evidencia, evaluación de tecnologías sanitarias y participación, formación y derecho de los pacientes. Es miembro de distintas comisiones científicas, ha elaborado diferentes publicaciones y ha participado en numerosos foros de debate, jurados de premios y tribunales desde hace dos décadas, tanto a nivel nacional como internacional.

 

¿Por qué el Hospital de Sant Joan de Déu decide apostar por la Experiencia del Paciente?

Los valores que caracterizan el trabajo de los profesionales de Sant Joan de Déu están enmarcados, de alguna forma, en el servicio a la población y a las personas más vulnerables. ¿Y quién más vulnerable que los niños que tienen una enfermedad y sus familias? Por lo tanto, podríamos decir que dar este servicio a los más vulnerables está dentro de nuestro ADN.

En mi caso empecé hace 15 años a trabajar en esta línea fuera del hospital. En ese momento el centro ya era un referente en incorporar las vivencias, las experiencias y las necesidades del niño enfermo y su familia. No solo desde el punto de vista asistencial, obviamente tenemos profesionales punteros en sus especialidades y reconocidos a nivel internacional, sino que Sant Joan de Déu ha sido un referente en este cambio que se ha producido en la asistencia sanitaria. No se trata solo de velar por el elemento físico, sino que como se dijo en la Organización Mundial de la Salud en 1974, la salud es ese estado de bienestar global y no solo la ausencia de enfermedad física.

Esta idea se ha ido integrando en los valores de Sant Joan de Déu y la salud del niño se cuida desde un punto de vista integral. Los niños vienen a curarse y este es el objetivo principal del hospital, pero entendemos que esta atención global del niño pasa por velar por todo lo que hace referencia a cómo se siente, a todos los miedos que tiene… es decir, que su estancia aquí tenga el menor impacto emocional posible.

¿Cuál es tu trayectoria antes de llegar a Sant Joan de Déu?

Antes de llegar aquí, venía de una experiencia de 15 años, en los cuales aposté mucho para intentar que fuera verdad que el paciente debía estar en el centro del sistema sanitario. Me interesé en ver de qué manera se podía materializar y lo que vi fue que para que un paciente pueda estar presente en una mesa de toma de decisiones necesita estar formado. Independientemente que se trate de su propia salud o para representar a otros pacientes.

Yo trabajaba en esta línea y desde el hospital Sant Joan de Déu me invitaron para que trabajáramos juntos en diferentes proyectos. De hecho, habíamos colaborado en el 2006 cuando vine como ponente en la 1a Jornada del Hotel de Asociaciones de Pacientes.

Hay que tener en cuenta que la Experiencia del Paciente tiene muchos aspectos y es un proceso que nunca deja de avanzar. También es cierto que en dos días no se obtienen resultados. Precisamente lo que intentamos ahora, como hospital más pionero en Experiencia del Paciente, es empezar a tener resultados objetivables.

¿Qué tipo de indicadores usáis? ¿La encuesta?

Trabajamos con OPINAT que nos permite tener una base de datos muy amplia, pero en el fondo se trata de una información de satisfacción general. Es importante porque te da una visión determinada, pero necesitamos otros indicadores más específicos.

Cada proceso tiene sus formas de comprobar si ha funcionado o no. Lo que estamos intentando ahora es definir cómo vamos a medir las acciones que hay dentro de la planificación y analizar como intervienen los pacientes en la toma de decisiones.

Sala de espera del hospital Sant Joan de Déu
Sala de espera del Hospital Sant Joan de Déu

¿Cómo se incorpora al paciente en esa toma de decisiones?

Depende de lo que quieras valorar a lo mejor solo necesitas un paciente, porque huimos de crear un sistema muy rígido. Por ejemplo, para crear los nuevos espacios de la UCI hemos ido a personas que estaban en ese momento en la antigua UCI.

Es una situación diferente de si hablamos de representación de derechos y deberes o valorar la formación. En este ejemplo, una persona que está aquí puntualmente nos puede dar su experiencia, pero lo cierto es que necesitamos a alguien que tenga una visión más global. En este sentido las asociaciones de pacientes te pueden dar una visión más amplia.

Es decir, podemos necesitar una visión más transversal o bien personas que han vivido una semana en la UCI para que nos aporten sus pros y sus contras.

Otro ejemplo de esta toma de decisiones por parte del paciente es el nuevo Cancer Center. Los profesionales han dicho a los arquitectos como necesitan que sea un espacio o donde debe estar una máquina diagnóstica determinada. En la misma línea, los pacientes también han dicho como necesitan que sean las salas de espera, por poner un ejemplo. Hay que pensar que una persona que tiene que estar allí y tiene, por ejemplo, unas metástasis óseas, con unas sillas de diseño no aguantará ni cinco minutos sentada.

Si no tienes en cuenta todos los puntos de vista, te puedes encontrar cosas como que un hospital junte en una misma sala de ecografías abdominales a mujeres que están embarazadas con mujeres que no pueden tenerlos o que acaban de sufrir un aborto.

Es verdad que no siempre lo puedes arreglar, pero sí debes intentar tener en cuenta todas las visiones. Lo más importante es que los pacientes o los familiares se sientan mucho más incorporados en el proceso de atención de sus hijos o el suyo propio.

Así, cuando se crea un nuevo espacio en el hospital, siempre tenéis la posibilidad de incorporar las opiniones de los pacientes y los familiares…

De hecho, ya no podemos hacerlo de otra forma ya que es un requisito imprescindible en Sant Joan de Déu. No se usa siempre el mismo método, pero cuando se planifica un nuevo espacio, el paciente siempre da su opinión. Para eso está nuestro departamento de Experiencia del Paciente, para valorar en qué momento y con qué personas se habla.

Otro elemento muy importante es saber qué se hará con la información que nos aporta el paciente. Hay que darle feedback y que pueda hacer un seguimiento de sus propuestas. Y, por supuesto, para que pueda entender que si no se hace lo que dijo en una primera fase del proyecto es por alguna razón concreta. Hay que pensar en el paciente como un partner más, forma parte del equipo del hospital.

Para que toda esta filosofía funcione, la Experiencia del Paciente está incorporada en todas las comisiones del hospital Sant Joan de Déu. Ahora mismo estamos trabajando en unos procesos de calidad y desde este departamento debemos dar unos inputs concretos.

Me explico con un ejemplo. Uno de los aspectos que hemos trabajado es el miedo del niño al pinchazo de la aguja en el momento de la extracción. Detectamos ese miedo porque estamos con él, gracias a las entrevistas… Como existía ese miedo, impulsamos el programa de las ChildLifes que es una profesión de Estados Unidos que hemos incorporado aquí. Son personas, habitualmente psicólogas, enfermeras, antropólogas, educadoras…

¿Cómo actuamos ante ese miedo? Un primer tratamiento para el niño es jugar con un muñeco al que el profesional pincha, el niño le pone el esparadrapo… Es entonces cuando se le explica en qué consistirá la extracción, se le enseña cómo se le hará a él. En el momento que aparece el miedo es cuando la ChildLife puede trabajar con esas emociones.

Todo esto forma parte de un proceso organizativo que se está haciendo para mejorar el punto de extracciones. Incluso estamos diseñando también la silla donde el niño tiene que sentarse. Para ello, tenemos una persona de una universidad de Finlandia que en su programa de fin de Máster debe presentar un prototipo.

Indicador de citas en el Hospital de Sant Joan de Déu
Indicador de citas en el Hospital de Sant Joan de Déu

¿Cómo empieza a instalarse la Experiencia del Paciente en el hospital Sant Joan de Déu?

De entrada, lo más importante es que la gente se lo crea y la dirección del hospital lo ha hecho. Pienso que se ve la Experiencia del Paciente como una estrategia que está dando resultados y que dará más frutos. Eso facilita que exista una dirección de Experiencia del Paciente y un equipo de trabajo, algo que no existe aún en España. Continuamente vienen a vernos profesionales de toda Europa para saber cómo lo hacemos, como implementamos la Experiencia del Paciente.

Es decir, tenemos el encargo que debemos incorporarla como una línea estratégica igual de importante que la asistencial, la organizativa… Se ha trabajado la comunicación interna y externa, pero todo empezó con proyectos concretos. No obstante, a día de hoy está incorporada dentro de toda la estructura de Sant Joan de Déu. En nuestra área hay el Hospital Amic, Atención a las Familias y la de Patients Advocacy. De ellas cuelgan los payasos, los maestros, los músicos, los perros, trabajadores sociales, los voluntarios, la medicación intercultural, los Consejos de Padres, un Consejo de Jóvenes y las Asociaciones de Pacientes.

Todo esto tiene una parte transversal que es la metodología. Yo vengo del mundo de la universidad,  así que todo lo que se hace se debe medir y dar un resultado. Después de 10 años diciendo que aplicamos la Experiencia del Paciente, ahora hay que explicar de qué forma estás teniendo resultados. En caso contrario todo es muy bonito, pero a lo mejor no conseguimos lo que queremos. No podemos perder el tiempo, ni dar expectativas a nuestros pacientes de cosas que después no pondremos en práctica.

Lo que no podemos hacer es entrevistarnos con un paciente para nos ayude a mejorar y que luego vean que no ha servido para nada. Así que, de entrada, hemos empezado un análisis de necesidades para mirar cuáles eran los puntos donde era más fácil, o más facilitador, que entrara un paciente.

Creamos un primer mapa de procesos, sistemas, tratamientos… y priorizamos. Un ejemplo general: trabajamos el momento de la primera noticia, independientemente de la enfermedad que tenga el niño.

Otro ejemplo: aquí los niños están hasta los 18 años, pero después tienes que pasarlos a otro centro y allí se encuentran con la dinámica de los adultos. Una de las soluciones es que el equipo que lleva al niño y el equipo que lo llevará en el futuro trabajen juntos.

Se trata de pequeños ejemplos que nos están demostrando que la Experiencia del Paciente sí funciona. Ahora lo que nos falta es terminar de hacer el mapa, volver a priorizar y ponernos con otras metodologías e indicadores.

¿Cómo ha sido el proceso de la Experiencia del Paciente con los profesionales?

Trabajamos con los profesionales pero hay colectivos que son muy reservados o reacios al cambio, tanto en sus áreas como en las reuniones.

Nosotros, como departamento de Experiencia del Paciente, estamos allí analizando qué es lo que deben tener en cuenta y cómo pueden hacerlo. Queda mucho por hacer hasta poder decir que el paciente está incorporado en la toma de decisiones, ya que no se trata de hacer una encuesta o ver el nivel de satisfacción. Estamos acostumbrados a preguntar al paciente al final de los procesos, pero ahora se trata de incorporarlo antes. Y esto no se hace de un día para otro.

¿Qué tipo de formaciones se hacen en Sant Joan de Déu?

Ahora mismo, por ejemplo, se hace formación en liderazgo de las emociones, en Experiencia del Paciente y formación continua de aspectos más relacionales. Por supuesto también se hace de la puesta al día de la propia especialidad de los profesionales médicos.

Lo que estoy intentando ahora es incorporar a los profesionales médicos en el trabajo que hacemos desde el Departamento de Experiencia del Paciente. El secreto está en ir sumando a los más aliados y, de hecho, ya hay un buen grupo de profesionales. Incluso hemos llegado al punto que son ellos los que nos llaman para formar parte de la toma de decisiones en las reuniones que se generan.

Siempre hay que pensar que implementar la Experiencia del Paciente es un proceso. Fue muy rompedor cuando aquí se incorporaron los payasos en los quirófanos porque hasta el momento allí no entraba nadie. Para muchos profesionales era un choque cultural y hubo sus más y sus menos, pero ahora lo tienen interiorizado y ya es impensable que no estén allí.

Es el mismo caso que con los perros. En su momento hubo dudas porque se pensaba que traerían problemas de infecciones. En cambio, ahora forman parte del día a día del hospital. Todo lo que se ve es fruto de los 15 años de trabajo que llevamos y ahora es cuando planificamos para los próximos diez.

¿Cómo entendéis o veis al paciente?

Hoy cualquier persona es diferente a la de hace unas décadas, y pasa lo mismo con los pacientes. Sus principales características es que quieren más información y son más activos.

Eso nos lleva ante un reto donde tenemos que trabajar todos los aspectos que sean transversales. El paciente demanda más información, quiere estar presente cuando se tomen determinadas decisiones y necesita dar su opinión. No obstante, los profesionales sanitarios tienen que estar preparados porque no siempre es así. Hay momentos en los que te hundes y no estás para participar o, al contrario, necesitas hacerlo y saber que participas aunque ello no vaya a ningún sitio. Incluso cuando sabes que para tu hijo no hay nada que hacer pero quieres que esa experiencia sirva para el niño que venga luego.

Tenemos que ver que en el mismo proceso de la enfermedad existen distintos momentos y una misma persona puede pasar por muchos de ellos. Todo esto lo convierte en un reto que durará décadas.

¿Cómo está organizado el departamento de Experiencia del Paciente?

En total somos ocho y yo ocupo la dirección. Del departamento cuelgan distintas áreas que ya hemos mencionado antes: Hospital Amic, Atención a las Familias y Patient Advocacy.

De cada colectivo (ChildLife, maestras, músicos, voluntarios, payasos, trabajadores sociales…) hay un responsable con los que mantengo reuniones periódicas. Además, yo, o en quien pueda delegar en ese momento, estamos presentes en todas las comisiones de Sant Joan de Déu y en el comité directivo. Por lo que cualquier demanda o necesidad se recoge, la planteamos en el departamento, y se transmite a las personas que deben ejecutar las acciones.

Experiencia del Paciente es un departamento transversal y debe estar en todas las áreas donde se tomen decisiones. En caso contrario, solo se hacen pequeños proyectos y poco más.

¿Y el futuro?

Pues tenemos que organizarnos. Precisamente con esta idea estamos planificando los próximos diez años. Para empezar, estamos recuperando todo lo que se ha hecho, que han sido muchas cosas, para intentar coordinarlas y establecer líneas de futuro. También estamos intentando tener más publicaciones científicas y de difusión, para poner, de alguna forma, el punto y seguido a muchas de las cosas que se han hecho.